La historia de Justina, vecina de Tigre, que movilizó una nueva ley de trasplantes

Por impulso de Justina y su familia, vecinos de Tigre, se sancionó una nueva ley de trasplantes. Conocé la historia de la niña y los puntos claves de la nueva ley.

Justina Lo Cane tenía 12 años, esperaba un trasplante de corazón y murió el 22 de noviembre del año pasado en la Fundación Favaloro.

Vecina de Tigre, alumna del colegio Sworm de General Pacheco, la niña esperó la llegada de un corazón durante 4 meses. Había ingresado en la lista de espera del Incucai luego de sufrir en julio de 2017 una descompensación producto de una cardiopatía congénita que le habían diagnosticado a los 18 meses, pero que hasta ese momento, con medicación, le permitía llevar una vida normal.

En septiembre de 2017, su cuadro se agravó  y entró de urgencia a terapia intensiva de la Fundación Favaloro. Dos días después, cuando todos sus órganos se descompensaron, la nena debió ser conectada a un soporte cardíaco y respiratorio (ECMO) mientras aguardaba en emergencia nacional un corazón para el trasplante.

Durante ese tiempo padeció más complicaciones, como una trombosis que obligó a amputarle los dedos del pie derecho. Y a pesar de las dificultades, siguió peleando por sobreponerse.

Justina tuvo más de 10 operativos (posibilidades de recibir un corazones) durante su internación en la Fundación Favaloro. Sin embargo, ninguno pudo concretarse: en algunos casos porque había pacientes de mayor gravedad, en otros casos por falta de compatibilidad. Además, hubo un caso en el que el órgano era compatible pero sufrió una complicación y debieron descartarlo.

Durante la espera, Justina y su familia iniciaron una campaña MULTIPLICATE X SIETE para concientizar de la importancia de la donación de órganos e incentivar a la gente para que se inscriba como donante voluntario. Cómo resultado de esta campaña se aumentó un 400% el número de inscriptos en el registro del Incucai.

La semana pasada se convirtió se sancionó, por impulso del a familia, una nueva ley de trasplante que lleva el nombre de la niña.

Campaña #MultiplicateX7

El padre de Justina, Ezequiel Lo Cane explicó que con la nueva ley “Las cosas se simplifican. La ley vigente dice que es donante toda persona que exprese su voluntad y quede registrado en el Incucai. De no existir manifestación expresa, la ley presume que la persona es donante. Pero en el momento de la muerte, el organismo responsable solicita testimonio a la familia. Si ellos se oponen, la donación fracasa, y así se pierden muchas oportunidades. La tasa de negatividad es muy alta. Del 40% cuando en los casos de personas adultas, y cuando se trata de niños es mucho más alto, porque alrededor de siete de cada diez padres suelen decir que no”.

La ley Justina: los mayores de 18 años son donantes salvo que expresen lo contrario

12 puntos claves

1) Se incorpora una Declaración de Principios: respeto por la dignidad, autonomía, solidaridad y justicia, equidad y autosuficiencia, entre otros.

2) Se explicitan los Derechos de Donantes y Receptores: intimidad, privacidad y confidencialidad; a la integridad; a la información y al trato equitativo e igualitario. Se establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso.

3) Se explicita el deber de contar con un régimen de capacitación permanente para el recurso humano afectado al proceso de donación y al trasplante.

4) Se dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios, destinados a garantizar cada una de las etapas de proceso de donación.

5) Se incorpora el Procedimiento de Donación Renal Cruzada, facultando al INCUCAI para el dictado de las normas que regulen el funcionamiento de un registro al respecto.

6) Se mantiene la manifestación de voluntad expresa negativa o afirmativa a la donación para toda persona mayor de 18 años, y por los mismos canales que en la actualidad.

EXPRESÁ TU VOLUNTAD DE DONAR ÓRGANOS

7) Se mantiene la posibilidad de realizar la ablación de órganos y/o tejidos sobre toda personacapaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos.En caso de no encontrarse registrada la voluntad del causante, el profesional a cargo del proceso de donación debe verificar la misma conforme lo determine la reglamentación.

8) Menores: se posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.

9) Se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial.

10) Certificación del Fallecimiento: se suprimen las especificaciones y los tiempos establecidos en el artículo 23 de la ley, quedando el diagnóstico sujeto al protocolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación con el asesoramiento del INCUCAI. Se dispone como hora del fallecimiento del paciente aquella en que se completó el diagnostico de muerte.

11) Se incorpora un Capítulo destinado a los Medios de Comunicación y el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la temática.

12) Se incorpora a la COMISIÓN FEDERAL DE TRASPLANTE (COFETRA), como órgano asesor del INCUCAI.