El 24 de Octubre es el Día Mundial de lucha contra la Poliomelitis y el Síndrome de Post Polio.
Por Luis Canobbio (*)
Desde principios del siglo pasado, la polio fue una presencia recurrente en nuestra tierra. Con picos de tragedia a veces. Entre 1953 y 1956 más de diez mil afectados, con una mortandad del 10% y con apariciones fugaces en 1961, 1963 y 1970. Quedan en la memoria colectiva del pueblo aquellas campañas donde los vecinos de las barriadas pintaban con cal los árboles y baldeaban las calles con acaroina o lavandina (ya que se suponía que el virus estaba en el aire) o los niños yendo a la escuela con una bolsita de alcanfor colgando del guardapolvo.
Los miles de afectados por la polio sufrieron diversos grados de discapacidad. El Estado tomó en sus débiles manos el tema de la rehabilitación. Y familiares y amigos de los afectados se sumaron. Con criterios paternalistas y desde una óptica de “rehabilitación física”, nacieron infinidad de instituciones dedicadas a la rehabilitación.
La necesidad de tratar y rehabilitar a la avalancha de casos generó un enorme trabajo de médicos, kinesiólogos y de toda la comunidad de la salud. La Asociación de Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI) y la Asociación Cooperadora del Instituto de Rehabilitación (ACIR) fueron la punta de lanza. El Instituto Nacional de Rehabilitación del Lisiado (el actual IREP) en el bajo Belgrano, se convirtió en el centro de desarrollo de las prácticas médicas en rehabilitación. Miles de pacientes pasaron por allí, los atacados por la polio y otras discapacidades.
Por los pasillos del Instituto y en la enorme villa del Bajo Belgrano (arrasada en tiempos de la dictadura) nació el Frente de Lisiados Peronistas (FLP), la primera organización en plantear la problemática del los discapacitados, desde la óptica de los mismos y en la perspectiva de una mirada política, ligada a la etapa de lucha social que vivía el país. Al igual que miles, ellos también sufrieron la represión de la dictadura y muchos de ellos continúan hoy desaparecidos.
El FLP y otras organizaciones surgidas en la época tuvieron como principal virtud, además de su combatividad, poner por primera vez la voz de los discapacitados en su problemática y sus posibles soluciones como una reivindicación de toda la sociedad.
Año tras año los casos de polio fueron decreciendo. Y en los años 70 eran cada vez más aislados. La eficiencia de la Sabin Oral hizo el resto. En 1984 en Oran, provincia de Salta, se detectó el último caso de poliomielitis en el país.
La polio comenzaba a ser historia, pero…
A finales de los años 90 y principios del 2000, comienzan a llegar en particular de España, donde la polio epidémica fue más tardía que en Argentina (por ende hay una masa de afectados generacionalmente mas jóvenes) artículos médicos y crónicas de afectados por la polio que relataban nuevas recaídas y procesos de envejecimiento en los “veteranos”. Y esa afección tiene un nombre: Síndrome de Post Polio (SPP).
Pronto, muchos afectados por la polio aquí en el país encontraron coincidencias con las propias recaídas que naturalmente atribuían al paso del tiempo. Pero la gran sorpresa fue caer en la cuenta que la práctica medica poco y nada sabían del SPP. La poliomielitis como tema de estudio de las escuelas de medicina se encuentra casi desaparecida. En la literatura médica moderna si un medico se propone estudiar la poliomielitis tendrá que recurrir a libros antiguos de los años 70 u 80 y muy contados médicos han visto un caso a lo largo de su práctica profesional, por lo que sólo suelen tener contactos ocasionales con los sobrevivientes y sus secuelas, ignorando los estragos que el virus causó en estas personas.
Si se ignora la poliomielitis y su proceso patológico no se podrá entender la secuencia de eventos que se pueden presentar a lo largo de la vida de estos sobrevivientes, entre los que se destaca el SPP.
Las investigaciones sobre el SPP, su diagnostico y tratamiento están paralizadas. No hay profesionales preparados y actualizados para atender a los miles de sobrevivientes que hoy en todo el continente sufren este mal. No es el SPP un “negocio medico” ya que como brutalmente decía un sobreviviente, “es un asunto que en 20 o 30 años, al no quedar sobrevivientes, no existirá mas”.
Pero los sobrevivientes aún estamos aquí. La imagen de la polio no fue otra más que la engendrada desde el poder: si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la tenacidad de médicos, enfermeros y niños, valores acordes a una mirada paternalista y de beneficencia. Inconscientemente o no, nos legaban así una imagen significativa de la época: silencio impuesto, dolor y finalmente de segregación.
Las personas afectadas por la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron socialmente en aras de una cuestionable integración. Integración a una sociedad que necesita de una ordenanza para darle el asiento a un discapacitado. Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares o profesionales) y de quienes siguen padeciendo sus efectos, no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.
Desmedicalizar la visión de las discapacidades, dando voz a sus protagonistas, democratizar la rica historia social y humana, permite descubrir y comprender qué esta lucha va en paralelo con los derechos que nos quedan por conquistar como pueblo a todos. Los sobrevivientes de la polio y los cientos de miles de discapacitados de todo tipo que hay en el país, desocupados, subocupados y en gran medida, abandonados a su suerte.
Por eso este 24 de Octubre, Día Mundial de lucha contra la Poliomielitis y por los afectados de SPP, será un buen momento de repensar y unir los esfuerzos de todos los actores de este tema.
¡Porque aún estamos aquí!
(*) Luis Canobbio, sobreviviente de la polio y afectado de SPP
