El esfuerzo de una familia, la convicción, la tenacidad y la solidaridad. Esos fueron los pilares que después de meses de lucha lograron que el caso de Fátima, la pequeña vecina de San Isidro que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitaba el segundo medicamento más caro del mundo, valuado en 2 millones de dólares, recorra el mundo. Y que de esa manera también encuentre un final feliz, ya que luego de una campaña solidaria, de medidas judiciales y del compromiso de una comunidad, accedió el pasado viernes 1° de septiembre al Zolgensma para tratar la enfermedad.
Desde Lionel Messi, Lionel Scaloni, Emiliano Dibu Martínez, el orfebre Juan Carlos Pallarols, artistas, empresas y clubes de fútbol se comprometieron con la causa para recolectar el dinero y que pudiera llevar adelante su tratamiento. Sus padres juntaron un millón de dólares y la justicia dictó una medida cautelar a mediados de julio para que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación deban pagar en partes iguales la diferencia entre el millón de dólares recolectado y lo que cuesta el medicamento.
Luego de un mes y medio de establecida la decisión por el juez Gonzalo Auguste, titular del juzgado civil y comercial federal N°10, el Ministerio de Salud, el único de los organismos que faltaba pagar, giró el dinero para que el laboratorio pudiera realizar el proceso de importación de la medicación a fines de agosto. Finalmente, la medicación llegó y Fátima pudo aplicársela el pasado viernes 1° de septiembre.
"Estamos contentísimos, por fin llegó el día. El viernes se infundió el medicamento en el Hospital Italiano", contó Patricio, padre de Fátima, a QUE PASA y explicó que el procedimiento fue "muy sencillo". Mediante una vía se le colocó la medicación durante aproximadamente una hora. Ese mismo día Patricio, Gimena, madre de la niña, y Fátima volvieron a su casa.
"No requirió internación y ahora estamos con las medidas preventivas posteriores. Análisis de laboratorio que hay que hacerse semanalmente o cada 15 días y cuidados para que no se agarre ningún virus", dijo a este medio.
La aplicación del Onasemnogén Abeparvovec, comercialmente conocido como Zolgensma, se realiza por única vez. "Se trata de una terapia génica, que le injertó el gen que tenía dañado o mutado", explicó y ahora a través de controles se supervisará que ese gen comience a producir la proteína que le falta a Fátima para empezar a mejorar.
La lucha para llegar a la medicación fue dura, pero desde el minuto cero contaron con el apoyo de la comunidad. Lanzaron una campaña solidaria con la que se juntó U$S 1.060.000. Hubo sorteo de productos de emprendimientos de todo tipo, y también de camisetas del Dibu Martínez y Lío Messi.
En paralelo, la familia inició un procedimiento judicial a través de una cautelar. Esto permitió que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación debieran hacerse cargo del monto restante de la medicación. Los organismos apelaron esta medida, pero el juzgado concedió esa apelación "de forma devolutiva, esto quiere decir que le concede la apelación pero no suspende el curso de la medida y la obligación al pago", explicó Patricio.
El diagnóstico de Fátima llegó cuando tenía 14 meses, luego de que una serie de anomalías en la niña despertara la preocupación del matrimonio que optó por acudir a un especialista. "A medida que iba creciendo empezamos a notar que Fátima no cumplía con los hitos del crecimiento a los que tenía que llegar. No lograba sentarse, nunca pudo gatear, pararse ni caminar. Recién hace unos meses logró empezar a sentarse sin ayuda", había contado Patricio a QUE PASA en una charla con este medio a mediados de junio. Otra de las alertas fue que tenía nulos reflejos al momento en que el médico le practicaba la prueba del "golpecito" con el martillo en la zona de las rodillas.
Según el sitio especializado Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
