Este domingo 28 de febrero, en el Paseo de la Costa de Vicente López se llevará a cabo una barrileteada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La actividad, que se efectúa mediante un trabajo mancomunado entre el Municipio y la Asociación Gpatax (Grupo de Pacientes con Ataxia) tendrá lugar en Melo y el río desde las 14 horas, con objeto de crear conciencia y referir con mayor profundidad a la condición en sí.
Pero ¿qué sabemos del Día Mundial de las Enfermedades Raras? Por empezar, vale aclarar que esta conmemoración se realiza a partir del 2008 los días 28 o 29 de febrero, dependiendo claramente si el año es bisiesto o no. El motivo por el que se escogió una de estas fechas se debe a ´asociar´ esta particularidad que tiene este mes, con la ´rareza´ de esta patología denominada “Enfermedades Raras”.
Ahora bien, de acuerdo a lo que indican los especialistas en la materia, las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son trastornos que afectan alrededor de un 8% de la población mundial.
Pese a que se desconoce su causa ya que aun es sujeto de investigación, se sabe que esta patología posee un fuerte componente genético. Además, en el 75% de los casos se presenta desde la niñez, de las que en muchas ocasiones se da a través de una serie de síntomas particulares, los cuales deben ser posteriormente estudiados y evaluados por un especialista.
Algunas de las enfermedades denominadas ´raras´ son: Síndrome de Goodpasture, Elefantiasis, Escleorosis Lateral Amiotrófica (comúnmente conocida como ELA), Síndrome de Alport, Síndrome de Marfan, Talasemia, Acondroplasia y Progeria entre otras.
Combatir esta condición resulta muy dificultoso. Según lo señalado por la página web Día Internacional De, los pacientes son tratados a base de compuestos biotecnológicos, cuya fabricación resulta muy costosa.
Por ende, en este contexto, la finalidad de esta conmemoración es generar conciencia y ayudar a aquellas personas que padecen de esta condición, a que reciban un fructífero diagnostico médico, que a la postre les garantice una mejor calidad de vida.
Y más allá que esta conmemoración se celebra hace apenas 13 años, mediante fuertes campañas en las redes sociales ha logrado tomar una gran relevancia y sensibilización en países como Estados Unidos, Rusia, China y gran parte de Latinoamérica en general.
Mañana, Vicente López no será la excepción, y será otro distrito que se sume y colabore con la causa: conocer y concientizar sobre las misteriosas “enfermedades raras”.
