El esfuerzo de una familia, la convicción, la tenacidad y la solidaridad. Esos fueron los pilares que después de meses de lucha lograron que el caso de Fátima, la pequeña vecina de San Isidro que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita el segundo medicamento más caro del mundo, valuado en 2 millones de dólares, recorra el mundo. Y que de esa manera también encuentre un final feliz, ya que luego de una campaña solidaria, de medidas judiciales y del compromiso de una comunidad, logrará tener el Zolgensma para tratar la enfermedad.
Desde Lionel Messi, Lionel Scaloni, Emiliano Dibu Martínez, el orfebre Juan Carlos Pallarols, artistas, empresas y clubes de fútbol se comprometieron con la causa para recolectar el dinero y que pudiera llevar adelante su tratamiento. Juntaron un millón de dólares y la justicia dictó una medida cautelar a mediados de julio para que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación deban pagar en partes iguales la diferencia entre el millón de dólares recolectado y lo que cuesta el medicamento.
Luego de un mes y medio de establecida la decisión por el juez Gonzalo Auguste, titular del juzgado civil y comercial federal N°10, el Ministerio de Salud, el único de los organismos que faltaba pagar, giró el dinero y ahora el laboratorio comenzó con el proceso de importación de la medicación, para que Fátima pueda recibirlo antes del 11 de diciembre próximo, fecha en la que cumple 2 años: ese es el plazo hasta el cual puede aplicarse.
"Estamos contentísimos con esta noticia, después de estos meses de lucha y un panorama bastante oscuro. Por suerte se fue resolviendo y aclarando todo. La semana pasada nos confirmaron del laboratorio que recibieron el pago de todas las partes y que comenzaban la importación del Zolgensma", contó Patricio, padre de Fátima, a QUE PASA y detalló que ese proceso puede tardar entre dos o tres semanas.
La sensación de Patricio y Gimena, mamá de Fátima, es de alegría, pero también de ansiedad. "Seguimos con esa tensión que veníamos trayendo porque hasta que obviamente Fátima no reciba la medicación no vamos a estar tranquilos, pero este es un gran paso, queda poco en la recta final", expresó a este medio.
Ahora, la familia se encuentra aislada en su casa como medida de prevención. Es que la beba no puede contagiarse ninguna enfermedad para que la aplicación del medicamento sea exitosa. "Tenemos la expectativa y la seguridad de que va a salir todo bien", manifestó Patricio.
El medicamento se llama Onasemnogén Abeparvovec, comercialmente se lo conoce como Zolgensma, y es el segundo más caro a nivel mundial. La lucha para llegar a tenerlo fue dura, pero desde el minuto cero contaron con el apoyo de la comunidad. Lanzaron una campaña solidaria con la que se juntó U$S 1.060.000. Hubo sorteo de productos de emprendimientos de todo tipo, y también de camisetas del Dibu Martínez y Lío Messi.
En paralelo, la familia inició un procedimiento judicial a través de una cautelar. Esto permitió que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación debieran hacerse cargo del monto restante de la medicación. Los organismos apelaron esta medida, pero el juzgado concedió esa apelación "de forma devolutiva, esto quiere decir que le concede la apelación pero no suspende el curso de la medida y la obligación al pago", explicó Patricio.
"Realmente es lindo que sepan y sean consientes lo importante que son para nosotros porque realmente sin el apoyo de cada uno de ustedes que formaron parte de esta movida cada uno desde su lugar, esto hoy no sería posible", dijeron Patricio y Gimena en redes sociales al comunicar la noticia.
El diagnóstico de Fátima llegó cuando tenía 14 meses, luego de que una serie de anomalías en la niña despertara la preocupación del matrimonio que optó por acudir a un especialista. "A medida que iba creciendo empezamos a notar que Fátima no cumplía con los hitos del crecimiento a los que tenía que llegar. No lograba sentarse, nunca pudo gatear, pararse ni caminar. Recién hace unos meses logró empezar a sentarse sin ayuda", había contado Patricio a QUE PASA en una charla con este medio a mediados de junio. Otra de las alertas fue que tenía nulos reflejos al momento en que el médico le practicaba la prueba del "golpecito" con el martillo en la zona de las rodillas.
Según el sitio especializado Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Es la misma enfermedad que padeció Emmita, una niña de apenas once meses que en 2021 consiguió recuperarse gracias a una colecta solidaria impulsada por el reconocido influencer Santiago Maratea.
