*Por Dolores Bulit Tyrrell
En un país que elige, aunque no siempre concreta, el paradigma de la inclusión, el rol de las escuelas especiales podría parecer menos claro. Sin embargo, hoy tienen una oportunidad única de ser las usinas donde producir el conocimiento y las buenas prácticas para mejorar la vida de las personas con discapacidad motora, intelectual o emocional. Ya no pueden ser centros de reclusión, pero siguen siendo necesarias mientras la escuela común perpetúe sus falencias. Su rol debería ser fortalecerse como aliadas de la escuela común cuando se puede, y ser la mejor opción cuando no. Es importante que sigan formando parte de las alternativas que las familias deben tener a su alcance.
Una demostración de esto me la dio ERIPLA, la escuela para niños, niñas y adolescentes con problemas en la audición y el lenguaje que está en mi barrio (localidad de Beccar, partido de San Isidro). Tuve una charla honesta con tres mujeres que trabajan ahí desde hace treinta años: Silvana Forino, Asistente Educacional, Gabriela D'Ippolito, Coordinadora de Inclusión, y Silvina Gómez, Directora. Con ellas charlamos sobre los desafíos de una escuela especial en la era de la inclusión. Me explicaron los beneficios de tener financiamiento estable y no condicionado, que las blinda de los problemas que traen la presión por la matrícula, el presupuesto y las obras sociales. De la enorme ventaja de ser un equipo fijo dentro de una estructura estatal de acceso gratuito y de estar centradas en prácticas pedagógicas honestas que apuntan a la autonomía y la autoestima de los y las estudiantes con estas características. De todo eso hablamos, además del aumento de consultas por problemas emocionales que han recibido en estos últimos años.
Gabriela es profesora de audición, voz y lenguaje. Trabaja en ERIPLA hace 30 años, cuando empezó como maestra integradora. «En ese momento casi ni se hablaba de inclusión, los que tenían alguna discapacidad iban a escuelas especiales. Pero llegó un momento en que hubo una aceptación real de las Necesidades Educativas Especiales dentro de la escuela común. Allí, nuestras grandes aliadas son las maestras, sobre todos las del nivel Inicial, porque suelen ser las que tienen más práctica acerca de las pautas evolutivas y detectan que algo está pasando. Son muy pocos los padres o madres que se dan cuenta primero, porque suelen ir naturalizando lo que pasa. Por eso trabajamos también mucho con las familias».
«Se necesitan una maestra que lo detecte y un equipo de orientación en la escuela que se ponga las pilas. Luego, viene la diversidad de las familias y sus respuestas. Si la familia, después de hacer el duelo del hijo «ideal», empieza el camino de la aceptación, nos piden un despeje de diagnóstico. Porque los trastornos de lenguaje atraviesan a casi todos los diagnósticos. Nuestro médico de cabecera es neurólogo, y si el problema es de audición o lenguaje, lo evaluamos nosotras porque tenemos la mirada bien afinada. Pero si se trata de un diagnóstico del espectro autista, por ejemplo, no tenemos las herramientas ni somos el mejor proyecto para esos niños. Entonces, los ayudamos y sugerimos otros espacios que conocemos. A veces el lenguaje es solo el emergente de un problema emocional. Y ahí lo que hay que trabajar primero es la emoción».
Inclusión verdadera
A veces, el objetivo de la inclusión no se alcanza con el apoyo de la integración en la escuela común. Es difícil trabajar bien uno a uno en un grado con tantos distractores, confiesan. Es entonces cuando sugieren el trabajo directo en la sede de ERIPLA (que cubre los tres niveles educativos, de jardín a secundaria).
La ventaja de ser una escuela privada no arancelada, de gestión municipal, es que no intervienen las obras sociales y no necesitan sostener chicos y chicas solo para mantener una matrícula. «Nos permite trabajar y tomar los casos donde sí podemos hacer algo. Podemos garantizar un proyecto acorde porque realmente es gratuito y podemos decidir. Cuando no, orientamos a la familia para que vaya a las escuelas que corresponden. Cuando vemos que un chico o una chica ya no nos necesita porque es autónomo, nos bajamos. Lo mismo hacemos cuando vemos que dentro de la escuela hay un simulacro de inclusión: ahí sugerimos que vengan acá a la sede», explican.
«Acá todas estamos de acuerdo hasta cuándo sostener una escolaridad en escuela común. Si los chicos están socialmente bien e integrados, sostenemos esa escolaridad como sea, modificando lo que haga falta. Pero si no se sienten incluidos y son más bien parte del mobiliario, creemos que no es el lugar para él. La prioridad es que estén bien, porque ¡necesitamos niños felices! Porque muchas veces pasa que no es que los compañeros los abandonan, sino que no saben cómo interactuar. Entonces, si sufre cuando va, hablamos con los padres y sugerimos cambiar de estrategia. Muchas veces son ellos los que quieren que sigan en escuela común. Puede fallar el sistema educativo y pueden fallar las familias. Una vez llegó alguien de primero de secundaria sin estar alfabetizado. Y nadie se había dado cuenta. Esa persona no había sido mirada».
Algo similar sugieren cuando la propuesta institucional de la escuela común es muy elevada. «Sugerimos que si en esa escuela no funciona, que prueben en una menos ambiciosa, donde probablemente esté mejor. Es un problema a veces, porque la familia quiere quedarse en una institución por tradición», reconocen. «Y en esto no es el chico el que se tiene que adaptar a la escuela, sino al revés. El niño no se puede seguir doblando, presionando, exigiéndole más de lo que puede. Porque el que pone el cuerpo es él. Los padres y profesionales podemos abrir la boca, pero el que está en la escuela cuatro, seis u ocho horas es él. Esto lo tenemos muy claro y somos muy insistentes».
El universo de escuelas especiales
A veces, las escuelas especiales estatales y privadas funcionan con la lógica de mantener la matrícula para poder sobrevivir económicamente. También entran en juego los profesionales particulares y de obras sociales y hay conflicto de intereses: el niño puede transformarse en cliente. «A nosotros nos ocupa el niño o la niña. Realmente, en discapacidad se lucra mucho. Es un mercado lucrativo, por desgracia, impulsado por la necesidad y el dolor».
«Las escuelas especiales tenemos mala prensa porque durante mucho tiempo fueron depósitos, o lugares donde las personas se aislaban. Pero nosotras estamos formadas y tenemos herramientas para lo que las escuelas comunes no tienen, porque van a lo general. Somos el cuco, pero en definitiva les decimos que cuando terminen acá van a estar muy bien. Por eso, cuando se dan cuenta, nos quieren. Y vienen. Hay chicos que han pasado de escuela común a nuestra sede por pedido de los padres, porque su hijo prefiere venir acá. Y han tenido muy buenos resultados», cuentan.
«Tenemos chicos y chicas que han empezado sala de 4 y terminan la secundaria. Nuestro objetivo es siempre que algún día ya no nos necesiten. Algunos ya se manejan con la maestra de inclusión por WhatsApp. Y se llevan materias como todo el mundo, porque tener una propuesta pedagógica de inclusión no te soluciona la vida si no estudiás», ejemplifican.
«Los proyectos de inclusión son buenos pero tienen que tener tres patas: la escuela común, la especial y la familia. Si alguna se empasta, la cosa no arranca. Cuando no funciona la común, cambiás de escuela. Cuando el problema pasa por la familia, ya es más complicado. Por supuesto que hay chicos que son resilientes a esa familia y han logrado salir adelante igual. Y hay familias que han trabajado a la par de su hijo y ese chico hoy es un joven autónomo».
«Hay un boom de la inclusión, pero no todos los chicos pueden estar en escuela común. Hay mucho como si: si un chico es poco disruptivo, sigue en el aula. Pero no aprende. Y no importa»
-¿Encuentran variedad de escuelas para derivar y recomendar?
-Sí, hay varias. Estatales y privadas. En la estatal se complica más porque depende mucho de quién está a la cabeza. Además, no suelen tener equipos técnicos fijos; rotan mucho. A veces la pegás porque la directora es maravillosa y funciona bien. Y otras veces, funcionan porque tienen docentes que dejan la vida, maestros que la reman. Acá esas cosas las tenemos resueltas: materiales, recursos, un equipo fijo, un edificio en buen estado con aire y calefacción. A veces vas a citarte con el equipo de una escuela y cuando llegás, no están. Y la directora no tiene forma de rastrearlos o presionarlos porque no dependen de ella».
«El sistema educativo que no es privado está roto. La burocracia pesa sobre el proyecto. Por eso trabajamos mejor con las privadas, porque todo se nos facilita mas. En la estatal llenamos 10 planillas que nadie va a leer. No tienen correo electrónico, no les anda la computadora. Los chicos pueden perder meses o años. En un privado no puede pasar que un chico llegue a primer año sin saber leer ni escribir, porque en general alguien lo tuvo que haber mirado».
-¿Con qué tamaño de población trabajan?
-Somos una escuela muy chica. Tenemos unos 60 chicos en inclusión y unos 15 acá en la sede (hemos tenido hasta 50). En doble turno, jardín y primaria, con tres comidas que provee la Municipalidad de San Isidro. Por suerte, hay cada vez menos personas sordas por la vacuna contra la Rubeola. Cuando yo empecé a trabajar, había muchos de esos casos de madres que la habían tenido en el primer trimestre. También tiene que ver con el entorno socioambiental: nacimiento prematuro, cuidados en el embarazo. También por meningitis. Según la zona, esas infecciones han bajado mucho o se mantienen.
También hay que tener en cuenta que estamos viviendo el auge de los implantes cocleares. No es para todo el mundo ni para todos los tipos de sordera, pero el que tiene la posibilidad, lo aprovecha. Bajaron los problemas de audición y aparecieron más patologías del lenguaje y emocionales.
-¿A qué atribuyen ese crecimiento?
-Las ligadas a lo emocional crecieron exponencialmente. Creció el índice de los trastornos emocionales severos. También, hay DCM (manual de psiquiatría) cada vez más grande, entonces hay cada vez más patologías. Pospandemia la cuestión emocional explotó, porque no todos estaban encerrados con la familia Ingalls. A veces, no aparecía el lenguaje, la emocionalidad estaba a flor de piel. Más allá de cierta predisposición, y esta es una opinión personal, familiares cada vez más abocados a su carrera, porque quieren o porque no les queda otra. Hay mucha desconexión en las familias.
Nosotros decimos que primero un chico tiene que estar en situación de aprendizaje. Y después se trabajará el lenguaje. Desde lo social, el aprendizaje del sujeto no pasa por cómo te va en la escuela, eso no te define como persona. A veces la ansiedad de los padres juega en contra: ¿qué importa si hiciste sala de 5 dos veces o terminaste a los 19 o los 20 en vez de a los 18? Hay una presión social por hacerlo rápido, incluso si eso te mata el cerebro.
-Sobre los métodos y prácticas, ¿qué pueden contarme?
-Hay algunas cosas que como escuela especial seguimos conservando, aunque nos tilden de antiguas. Hay un montón de procesos anteriores a la alfabetización que en la escuela común incluso se han perdido. Creemos que hay ciertos automatismos que hay que repetir. Antes en los jardines se hacía todo el tema del aprestamiento, pero en un momento eso fue mala palabra y se dejó de hacer. Si bien se han cambiado leyes y planes, no todos están bien capacitados ni se adoptó un método en lugar de otro con claridad. A nivel país la Educación no es una preocupación principal. Tampoco está valorado generar ideas propias o tener conocimiento.
En todo esto, las especiales seguimos teniendo objetivos propios, que no es precisamente terminar para tener el título. En la escuela común razonan que, si no aprende ahora, lo aprenderá el año que viene. A nosotros, en cambio, nos persigue que si no lo aprende, no va a hacerlo por ósmosis. El objetivo que tenemos -y somos muy densas con esto- es la autonomía. Y ojalá los gobiernos pensaran lo mismo. Porque es mucho mejor invertir en los primeros años en vez de sostener a esa persona con una pensión. Que, hay que decirlo, a veces coartan las ganas de trabajar de los chicos porque los padres no quieren perder ese ingreso.
Hemos tenido triunfos rotundos y fracasos estrepitosos. Sufrimos los fracasos, son dolorosos. A veces las cosas van más allá de nuestro rol y tenemos que decirlo. Pero insistimos, porque a veces hay mesetas cognitivas. No le ponemos techo a los déficits cognitivos. Vamos probando o uniendo métodos, porque no a todos les sirve lo mismo. También nos parece central que se sientan mirados, mimados, porque en base a eso se están construyendo como personas. Así que en talleres trabajamos estos de ponernos lindos, querernos.
Hay dos tendencias muy marcadas en la educación de las personas sordas. Hay escuelas oralistas y estamos los que trabajamos con lengua argentina de señas, como nosotras. Por suerte, hoy existe esa diversidad. La escuela oralista tiene otra impronta porque trabaja con todos los chicos con audífono. Antes de ingresar se hace una prueba que determina qué capacidad de comunicarse oralmente van a poder desarrollar. También tienen una fonoaudióloga dentro de la escuela para calibrar los aparatos todos los días. Nosotros trabajamos con chicos que no tienen posibilidad de oralizarse. Y en los casos en que los necesitan, conseguimos los audífonos y las pilas por donaciones. Es más difícil conseguir fonaudiólogas, no hay a veces en los hospitales públicos.
De todas formas, nosotras consideramos que todos los niños sordos deben adquirir la lengua de señas porque es su lengua materna. A partir de ahí, van a poder adquirir la lengua oral como segunda lengua. Nosotras damos cursos a los padres y las madres, a los vecinos y a quien quiera acercarse, en distintos horarios y gratuitamente. Aún así, muy pocos padres aprenden lengua de señas incluso para comunicarse con sus hijos. Quizás tenga que ver con la aceptación, con que la lengua de señas es lo único que delata a una persona sorda.
En lo particular, cada modalidad especial tiene su kit de herramientas. Nosotros trabajamos con mucho apoyo visual, el cuerpo, la mímica. Pero tenemos el mismo curriculum que cualquier escuela. Antes, cada modalidad tenía el suyo, sus propios contenidos. Para nosotros fue un avance esa unificación. Cómo llegamos a esos contenidos, bueno, quizá nos lleva un año y medio o dos y privilegiamos ciertos contenidos sobre otros. Creo que eso ayudó a que dejemos de ser guetos. Ahora, al tener que cumplir un curriculum, hay un espacio de juegos, incluso los mismos juegos pero adaptados. Ese cambio dentro de la educación especial fue muy positivo y las asociaciones de padres de chicos con discapacidad intelectual fueron las que más bregaron por eso.
-Ustedes defienden la importancia de que las escuelas especiales sigan existiendo, entonces.
-Exacto. Mi hija elige todos los días ir a una escuela especial. La inclusión no es para todos. Sobre todo porque se suele entender que inclusión es que mi hijo se aparezca a otro, y no. Hay que asumir la palabra discapacidad, porque incluir es respetar las diferencias. La escuela común, además, tiene sus propios problemas aun con los chicos que no tienen ningún diagnóstico. Es como ese dibujo de los nenes que muestra la diferencia entre igualdad y equidad. La escuela común a lo que tiene que apuntar es a la equidad, a darle a cada uno lo que puede.
Que si mi hija va a estar ahí, que pueda participar de verdad. Porque la estrella de las escuelas son los chicos, no los profesores. Está todo cambiado. Y no, la escuela especial no puede desaparecer. Hay situaciones más difíciles que otras. Y hasta determinada edad pueden estar incluidos, y en cierto punto por la edad pueden perderse dentro de la escuela común, no es por maldad de los compañeros. La adolescencia puede marcar las diferencias de lo que antes era más parejo. Y el grupo de pertenencia a cierta edad es importantísimo.
-¿Exploraron alguna vez materiales concretos y manipulativos de pedagogías como Montessori, Waldorf, Experimental, Reggio, por ejemplo?
-No. Con los más chiquitos trabajamos mucho las cuestiones sensoriales con materiales específicos. El método aumentativo, la gestalt de la palabra. Y vamos viendo la devolución. Las mesetas de la discapacidad intelectual son grandes, y un día que no lo esperabas, hubo un avance. Por eso hay que trabajar mucho sobre lo mismo.
-Algo ya contaron, pero ¿cómo abordan el rol de las familias?
-Nadie esta preparado para tener un hijo con discapacidad. Se lo que te digo porque tengo una hija. A veces los padres nos preocupamos tanto por ser rehabilitadores que nos olvidamos de ser solo madres. Así que también hay que disfrutarlos como hijos, aceptarnos como somos.
La mayoría de nuestros niños nacen en hogares de oyentes. Pero muchos padres no aprenden la lengua de señas, así que hay un problema ahí porque son muchos más vulnerables y poco pueden contar de lo que hacen durante el día. A veces pasan 3 o 6 años hasta que los padres descubren que su hijo no oye. Estuvo todo ese tiempo en silencio, y el pensamiento poco puede desarrollarse. Ven imágenes y circunstancias que no puede unir.
-En definitiva, más allá del trabajo personalizado de ustedes, lo que falta es el trabajo social para que la inclusión sea real.
-Algo se ha avanzado, pero falta. Nadie lo hace de malo, hay que trabajarlo. La discapacidad no está del todo aceptada socialmente.
El teléfono celular para los chicos sordos fue un antes y un después. Les dio autonomía y otro manejo social, que antes dependía de los adultos que los rodeaban. Con la videollamada por WhatsApp se comunican entre ellos.
Hubo un proyecto para que la lengua de señas se enseñe en todas las escuelas, así como enseñan lengua extranjera. Aparte, en el nivel Inicial es muy buena apoyatura para chicos con trastornos del lenguaje. pero no como una moda, sino como parte de un plan. También, además de los noticieros, estaría bueno que otros programas de entretenimiento tuvieran traducción y subtítulos.
La comunidad sorda ha crecido muchísimo y es una de las más fuertes. Hay canales de YouTube, mundiales deportivos. Su lucha se identifica con los pañuelos azules, para que entre otras cosas la lengua de señas sea reconocida como lengua, como un idioma. Ahora hay sordos en carreras universitarias, cosa que antes no pasaba. Caminos que antes eran impensados. Ha sido una comunidad que permaneció en silencio durante siglos y, de repente, explotó.
Página de ERIPLA en Facebook (INGRESAR ACÁ).
