El caso de Fátima, la pequeña vecina de San Isidro que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita el segundo medicamento más caro del mundo, valuado en 2 millones de dólares, recorrió el mundo. Desde Lionel Messi, Lionel Scaloni, Emiliano Dibu Martínez, el orfebre Juan Carlos Pallarols, artistas, empresas y clubes de fútbol se comprometieron con la causa para recolectar el dinero y que pudiera llevar adelante su tratamiento. Juntaron un millón de dólares y la justicia dictó una medida cautelar a mediados de julio para que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación deban pagar en partes iguales la diferencia entre el millón de dólares recolectado y lo que cuesta el Zolgensma.
Luego de un mes de establecida la decisión por el juez Gonzalo Auguste, titular del juzgado civil y comercial federal N°10, la prepaga pagó su parte en los últimos días. La Superintendencia lo había hecho semanas atrás y sólo resta que el Ministerio abone el tercio del monto restante para la compra del medicamento.
En diálogo con QUE PASA, Patricio, el padre de Fátima, recordó que el Ministerio fue el primero en apelar el amparo presentado y explicó que "da vueltas con procesos internos, el juzgado ya los intimó tres veces, pero siguen sin pagar".
Es que, a pesar de haber apelado la medida cautelar como también lo hicieron OSDE y la Superintendencia, el juzgado concedió esa apelación "de forma devolutiva, esto quiere decir que le concede la apelación pero no suspende el curso de la medida y la obligación al pago", detalló Patricio a este medio e informó que esa apelación aún no fue tratada por la Cámara en la segunda instancia judicial.
Por eso, tanto él como Gimena, mamá de Fátima, piden "que cumplan la medida, que se pague el monto restante y no busquen evadir su obligación con apelaciones y dilatándolo en el tiempo, así Fátima puede recibir su medicación lo antes posible".
Fátima debe tener la medicación antes del 11 de diciembre próximo, fecha en la que cumple 2 años: ese es el plazo hasta el cual puede recibirla. El medicamento se llama Onasemnogén Abeparvovec, pero comercialmente se lo conoce como Zolgensma, y es el segundo más caro a nivel mundial.
Para visibilizar esta situación, la familia publicó una petición de Change.org que en pocos días superó las 60 mil firmas. Aún permanece online y puede firmarse ingresando en la web de Change (INGRESAR ACÁ).
La campaña de donaciones se encuentra momentáneamente suspendida, luego de haber recaudado U$S 1.060.000. "Lo hicimos para poder tener un número final y pagar al laboratorio nuestra parte, algo que ya hicimos. En base a eso tenemos también un saldo de cuánto falta pagar para que cada uno de los tres entes pueda hacerlo con su parte. La expectativa es que salga todo bien y que no debamos seguir con la campaña", había contado a este medio a mediados de julio el padre de Fátima.
El diagnóstico de Fátima llegó cuando tenía 14 meses, luego de que una serie de anomalías en la niña despertara la preocupación del matrimonio que optó por acudir a un especialista. "A medida que iba creciendo empezamos a notar que Fátima no cumplía con los hitos del crecimiento a los que tenía que llegar. No lograba sentarse, nunca pudo gatear, pararse ni caminar. Recién hace unos meses logró empezar a sentarse sin ayuda", había contado Patricio a QUE PASA en una charla con este medio. Otra de las alertas fue que tenía nulos reflejos al momento en que el médico le practicaba la prueba del "golpecito" con el martillo en la zona de las rodillas.
Según el sitio especializado Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Es la misma enfermedad que padeció Emmita, una niña de apenas once meses que en 2021 consiguió recuperarse gracias a una colecta solidaria impulsada por el reconocido influencer Santiago Maratea.
